Interview de Sphairos

J’ai été sensibilisée à l’accessibilité depuis quelques temps, j’ai déjà écrit quelques (trop peu) de billet sur le sujet comme :
– De l’importance de l’accessibilité des sites webs et de l’informatique en général
– Liberté 0, le logiciel libre accessible à tous
– Accessibilité web par Armony Altinier aux Editions Eyrolles
– Interview de Maxime, atteint de dystrophie des cônes
– Empreintes numériques - L’oeil et la main

Mais j’y ai toujours plus pensé dans le sens "visuel" car j’écris avant tout (mon blog a 11 ans). Communiquant de plus en plus à l’oral (vu que je fais des conférences), je souhaite donc améliorer l’accessibilité de ce côté e je fais donc des efforts pour faire attention à ma diction, améliorer mon élocution et ma façon de parler (rapidité etc.) Et faire des supports "propres", qui se suffisent à eux même, quitte à préparer mon intervention orale avec un texte écrit que je peux joindre au support.

Je connais Sphairos de part une rencontre que nous avons pu faire dans le cadre des conférences que je donne. Sphairos est une personne attachante, sensible, ayant une petite particularité qui fait sa singularité. Lorsque l’on a une personne déficiente visuelle, on le remarque assez rapidement ; la surdité est plus subtile et moins "évidente". Sphairos a eu la gentillesse de prendre sur son temps pour répondre à quelques questions assez personnelle, pour nous faire part, à travers son témoignage, des problématiques qu’elle peut rencontrer de par son handicap. Je la remercie chaleureusement pour ses longues réponses détaillées et espère qu’à votre tour, vous serez sensibilisés.

L’interview de Sphairos

- Bonjour Sphairos

Bonjour Genma.

- Peux tu présenter ton handicap ?

Pour les ORL, je suis sourde profonde, depuis l’enfance, à la suite d’un rhume mal soigné. Après, il faut tenir compte du fait que les expériences et les cas sont très divers, du fait du vécu antérieur, de la rééducation, de l’appareillage, de l’audiogramme, etc. Il faut prendre donc mes propos comme le témoignage d’un cas clinique et d’une expérience singulière, pas comme quelque chose qui vaudrait pour tous les sourds.

Concrètement, j’entends bien les voyelles, mais très difficilement les consonnes : je m’aide donc beaucoup de la lecture labiale et de la compréhension du contexte pour rétablir l’intégralité des mots. J’ai en effet bénéficié d’une rééducation oraliste au lieu d’apprendre la langue des signes française (LSF). Le handicap est défini comme une déficience qui rend difficile l’intégration sociale. Dans la mesure où le rapport aux autres le plus immédiat passe par la parole et la communication orale, je ne peux que confirmer que oui, ma surdité est bien un handicap, même si je m’en sors plutôt bien. En effet, pour entendre, je dois toujours « décoder » à l’aide de la lecture labiale. Il ne faut donc pas se vexer si je demande à répéter parce que j’ai déporté mon regard ailleurs : ce n’est pas que je me suis désintéressée de la conversation. Il m’est impossible d’écouter d’une oreille distraite. C’est comme tenir une conversation dans une langue étrangère que l’on maîtrise mal : il faut être perpétuellement dans un effort de compréhension. Voir par exemple ce témoignage « L’effort fourni est proportionnel à celui d’un entendant qui écoute un cd sur la CRP de Kant tout en rangeant les affaires de son appartement alors qu’il y a des travaux de canalisation à côté de l’immeuble » ou Gerald Shea qui désigne affectueusement du nom de lyrics la matière brute qu’il perçoit avant décodage.

Par ailleurs, l’apprentissage de la lecture peut être quelque chose de difficile pour les sourds ; mais de ce point de vue, j’ai eu la chance d’avoir une rééducation qui m’a permis de me débrouiller, et même d’aimer lire.

Web et accessibilité

- Quelle est l’importance et l’usage d’Internet pour les sourds ou les personnes malentendantes ?

Je ne connais pas très bien le monde des sourds et ne peux que parler de mon expérience personnelle. Pour répondre cependant à ta question, j’ai eu connaissance de personnes sourdes (un témoignage vu à la télé et un ami sourd) disant qu’Internet leur a facilité l’accès à beaucoup d’information. Je sais aussi par ailleurs que pour les sourds qui ont du mal à lire, les sites ne sont pas forcément accessibles en l’état, et que les aménagements pour l’accessibilité comprennent la traduction de ces sites en français facile.

Pour ma part, du fait de ma bonne intégration dans le monde des entendants, je n’ai pas le sentiment qu’Internet m’ait été d’une aide spécifique au regard de ma surdité ; j’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir accès à ce dont tout le monde dispose, du fait de ma surdité, comme de pouvoir écouter les podcasts ou les vidéos.

- Que doit on faire pour rendre le contenu que l’on met sur Internet accessible ?

À part, pour les sourds qui ont du mal à lire, traduire en français facile, il y a une chose qui devrait être faite systématiquement : sous-titrer les contenus sonores ! c’est tout un pan de l’expérience d’Internet qui reste inaccessible faute de sous-titrage : vidéos, podscats, moocs, live-stream, replay. Le télétexte n’est proposé qu’à la télévision (en application de la loi de 2005 sur l’accessibilité), mais il disparaît au replay (alors même que les fichiers de transcription pour le live sont disponibles !), et n’est pas disponible pour le live depuis Internet. Pour ce qui est des vidéos, penser à préciser dans le titre entre crochets « sous-titré » : c’est encore tellement rare que l’on ne clique pas dessus. Youtube permet de ne présenter le sous-titrage qu’en option, ce qui ne gêne pas les personnes qui trouveraient que le sous-titre défigure la vidéo. Youtube propose aussi une option « sous-titrage automatique », mais ce n’est pas d’une très grande aide : c’est tellement approximatif qu’il est impossible de deviner le sens. La lecture labiale n’est pas facile sur une vidéo, du fait du léger décalage entre le son et l’image, sans compter que le visage de la personne qui parle n’apparaît pas toujours à l’écran, et qu’il peut même être flouté !

- Aurais tu des conseils à donner pour les personnes qui font des conférences (effort d’élocution ou de diction, support de présentation) ?

Aménagements techniques si possible : prévoir un micro, une salle peu bruyante (pas dans un hall, un amphi avec de l’écho, de la ventilation trop forte), et bien éclairée (ne pas éteindre pour la projection de diaporama ; pour un film, ne pas commenter en même temps si on éteint la lumière). Si on passe un film, le sous-titrer, ou alors prévoir des photocopies du texte des dialogues à proposer aux personnes sourdes.

Si l’on veut faire les choses bien, prévoir un interprète LSF si la structure d’accueil peut le financer (souvent il y a des subventions par le FIPHFP, alimenté par les cotisations des administrations publiques qui emploient moins de 6% de travailleurs handicapés), et l’indiquer dans le programme.

Pour les sourds oralistes, il faut penser à permettre la lecture labiale, en restant de face, en ne masquant pas la bouche avec le micro ou la main, en n’éteignant pas la lumière (souvent le cas quand on passe une diapo). Bien sûr, articuler, mais la plupart des personnes qui ont l’habitude de faire des conférences le font très bien ; et si on n’a pas l’habitude, ne pas forcer, car ça défigure le visage et la voix. Dans mon cas, ce n’est pas la peine de parler plus fort : dans la lecture labiale, c’est l’articulation et non le volume qui joue.

Pour tout le monde, pour aider à suivre pendant la conférence, c’est bien de donner de la matière pour se préparer à « décoder » pendant la conférence (un article portant sur le sujet, voire le diaporama lui-même), car le décodage est une activité très fatigante. En cours, mes professeurs me donnaient de quoi lire avant chaque cours ; s’ils passent une vidéo, ils me donnaient le texte des dialogues avant.

S’il y a des mots techniques, des noms propres ou étrangers, le mieux est de les écrire ; si on épelle, il faut utiliser l’alphabet phonétique ou l’alphabet radio : la lecture labiale est toujours complétée par le contexte pour permettre le décodage, or la lettre isolée ne présente aucun contexte pour aider au décodage. Idem pour les nombres : il faut les écrire ; et sinon, énoncer les chiffres qui le composent en donnant un contexte (pour 580 : ne pas dire « 5, 8, 0 », mais 5 comme 3+2, 8 comme 4+4, etc).

Pour les conférences en langue étrangère (lors d’un colloque par exemple), si ce n’est pas la langue native du conférencier et qu’il n’a pas un accent a minima correct, il faut projeter le texte même (an anglais donc) de la conférence (éventuellement à côté du diaporama) ; j’ai vu ce procédé lors d’un colloque international sur la réception de Kant en Asie à Hong Kong, où il y avait des spécialistes de tous les pays, et c’était une très bonne chose car tout le monde a pu suivre sans fatigue. Si l’on décide d’improviser en anglais parce que dans la salle, il se trouve que c’est la seule langue commune, il faut que quelqu’un se dévoue pour faire de la vélotypie (sur un portable, et projeter ce sous-titrage live sur un écran).

La chose la plus pénible pour moi lorsque je vais à des conférences, c’est d’essayer d’écouter des gens qui parlent en anglais : il est rare que l’accent soit respecté (pour l’anglais, c’est l’énonciation correcte des voyelles, la musicalité et le rythme). En français, une langue très monocorde, le squelette des mots, ce sont les consonnes : je peux facilement les rétablir en m’aidant des voyelles qui ne sont pas déformées. En anglais parlé, le squelette, ce sont les voyelles ; or, elles sont complètement déformées. Dans ces cas de figure, je ne décode presque rien de la conférence : c’est beaucoup de fatigue pour un résultat nul ; sans parler de la frustration.

Bien sûr, l’idéal, c’est de s’entraîner à parler anglais correctement (je recommande les podcasts de la BBC 6 Minutes English : ce n’est pas très long, bien rythmé, constamment renouvelé), et si on a le temps, répéter sa conférence en vérifiant la prononciation et l’accent tonique des mots dans le dictionnaire.

- Aurais tu des conseils à donner aux personnes cotoyant au quotidien des personnes sourdes ou malentendantes ?

Avant de te répondre, je voudrais dire que j’ai une gratitude infinie pour tous ceux qui me côtoient, par choix ou par contrainte, car, comme je l’ai dit, d’une part, la parole est quelque chose qui nous est naturel et immédiat, et d’autre part, nous nous rapportons aux autres par la parole. Ceux qui me côtoient font donc autant d’efforts pour contrôler ce qu’ils font naturellement et spontanément, que moi pour les entendre. Pour fréquenter une amie qui entend moins bien que moi, je me rends compte à quel point c’est difficile et fatigant de penser à parler de face, à attirer l’attention de la personne avant de lui adresser la parole pour qu’elle regarde ma bouche au moment où je commence à parler, de déceler qu’elle ne m’entend pas ou a décodé de travers.

Alors, avec toute cette bienveillance dont je suis déjà entourée, j’ai l’impression de faire des caprices quand je voudrais en plus que lorsque je demande à répéter une blague qui a fait rire la cantonnade, que l’on ne me dise pas « rien, c’était nul » ou « rien, ce n’était pas important », car les petites choses drôles qui ne servent à rien font aussi partie du piment de la vie. Une autre chose que je voudrais faire comprendre, c’est que, du fait de la tension permanente pour essayer de décoder, j’ai parfois besoin de solitude pour me reposer ; par gentillesse, les personnes avec qui je suis pensent qu’ils n’ont pas fait assez d’effort et me disent qu’elles ne vont pas me laisser toute seule (souvent le cas lors de sorties ou de voyages), ce qui m’oblige à continuer mes efforts pour rester présente à leur compagnie. Il faut simplement comprendre qu’il s’agit de fatigue physique et nerveuse, et ne pas culpabiliser, ou au contraire se fâcher en pensant que je suis asociale (on revient encore à l’aspect social du handicap). Souvent, le soir, après une journée de travail et d’interactions humaines, je dîne toute seule à l’écart de ma famille : personne ne s’en formalise ! On a d’autres occasions pour passer du temps ensemble.

Encore une fois, rien n’est moins facile ou naturel que de faire un effort pour changer sa façon de parler, et tout simplement, d’interagir : donc je suis toujours très reconnaissante envers ceux qui s’adressent à moi.

Pour finir, un livre sympathique et drôle pour comprendre de l’intérieur ce que vit un sourd : Gerald SHEA, La Vie malentendue – j’étais sourd et je ne le savais pas, La librairie Vuibert, 2015, traduit de l’anglais Songs Without Words – Discovering My Deafness Halfway through Life, Da Capo Press, 2013 – que je recommande pour une fois de lire en traduction française pour comprendre et s’amuser des déformations surréalistes qu’entend la Gerald Shea avant décodage – ce qu’il surnomme ses lyrics (voir l’extrait).

Autopromo

- Depuis combien de temps lis-tu le blog de Genma

Depuis environ un an ; je suis tombée dessus en cherchant des informations sur Firefox OS !

- Qu’est ce qu’il te plait sur ce blog ?

J’aime bien son côté engagé, actif, et en même temps honnête et pondéré. Parfois, c’est agréable quand Genma exprime simplement sa personnalité (je me rappelle d’un billet où il raconte avoir vu quelqu’un prendre des notes manuscrites avec un carnet et un stylo). J’aime beaucoup le panda aussi !

- Le mot de la fin ?

Merci de rechercher l’inclusion de tous, et en l’occurrence, de m’avoir donné la parole, même si mon cas n’est pas représentatif de la diversité des situations que peuvent connaître les personnes sourdes.

Merci Sphairos pour ce témoignage